Вдохновляющие истории об инвалидах, которые не сдались

Марк Инглис

Новозеландец Марк Инглис в 2006-м году покорил Эверест, за двадцать лет до этого лишившись обеих ног. Альпинист отморозил их в одной из предыдущих экспедиций, но не расстался со своей мечтой об Эвересте и осуществил восхождение на вершину, с трудом поддающуюся даже «обычным» людям.

Татьяна Макфадден

Татьяна – еще одна американская спортсменка-инвалид с параличом нижних конечностей российского происхождения. Она многократный победитель гонок на инвалидных колясках среди женщин, в том числе – Бостонского марафона 2013 года. Сейчас Татьяна очень хочет поехать на паралимпийские игры в Сочи, и для этого специально освоила совершенно новый для себя вид спорта – беговые лыжи и биатлон.

Лиззи Веласкес

В один не слишком прекрасный день Лиззи увидела выложенный в интернете ролик под названием «Самая страшная женщина на свете» с множеством просмотров и соответствующих комментариев. Несложно догадаться, что ролик демонстрировал… саму Лиззи, родившуюся с редчайшим синдромом, из-за которого у нее полностью отсутствует жировая ткань. Первым порывом Лиззи было ринуться в неравный «бой» с комментаторами и ответить им все, что она о них думает. Но вместо этого она взяла себя в руки и доказала всему миру, что необязательно быть красавицей, чтобы вдохновлять людей. Она уже выпустила две книги и успешно выступает с мотивационными речами.

Джессика Кокс

Джессика Кокс- первый в мире пилот без рук. Джессика родилась без рук, но с сильным духом. Сегодня она дипломированный специалист по психологии, умеет печатать, вести автомобиль, расчесывать волосы, звонить по телефону при помощи ног. Он занимается балетом и спортом. К тому она имеет автомобильные права без ограничений и имеет лицензию пилота. Управляя самолет ногами, она налетела 89 часов.

Рассказ матери инвалида

Мы с Пашей иногда думаем, что будет с ним дальше, когда я умру. Как-то я сказала: «Нам бы с тобой умереть в один день и в один час». Он так посмотрел на меня: «Не-е-ет»! Понимает же, что моложе и должен дольше прожить… Но что делать: он останется без меня и будет отправлен — как и все, оставшиеся без попечителей — в интернат. Пашка, правда, мне говорит, дескать, поехали в Америку, чтобы я лучше потом оказался в американском интернате. А я отвечаю, что через тридцать лет в России интернаты будут лучше, чем в Америке…

Как выжить в современном обществе одинокой матери с ребенком-инвалидом? Чему радоваться, на что опереться? Об этом размышляет Нина Ламова, мама семнадцатилетнего Павла.

Невозможно передать, что мы почувствовали, когда Паше поставили диагноз детский церебральный паралич. Не знаю, с чем можно сравнить горе, когда узнаешь, что твой ребенок болен — надолго, навсегда… Помню, думала, что надо стараться, предпринимать все усилия, и, может, будет улучшение, и он сможет ходить, хотя бы криво-косо, хотя бы с палками… и даже эта, для нас радужная перспектива ужасала. А если вообще не сможет? Вот так сидела рядом с маленьким грудничком в кроватке и все это в красках представляла…

Мы, как и все родители, столкнувшиеся с такой бедой, начали суетиться, искать врачей, хвататься за каждую призрачную возможность, пробовать одно, другое, третье. И все в жизни было нацелено только на лечение. Паша рос, и мы последовательно понимали, что он ничего не может: ни сидеть, ни стоять, ни ходить. Тело его скручивали гиперкинезы, движения были хаотичны, и он не мог сделать конкретного осмысленного действия. Только когда я его ставила, поддерживая под локти, он топал и топал…

Но то, что у Паши сохранен интеллект, было видно сразу — по смышленому взгляду, по смеху в ответ на юмор. Он так много выражал глазами, мимикой, жестами! Он пытался говорить и со временем мог повторять за мною даже двухсложные слова — если не перехватывало дыхание от мышечного спазма.
Мы нашли специалистов, стали делать физиотерапию и массаж, и постепенно Пашино состояние немного стабилизировалось. И я стала потихоньку привыкать к нашей ситуации — какой смысл горевать все время? Да и Паша все понимает — и каково ему было бы постоянно видеть перед собою ноющую мать? Ребенку нужна мама счастливая, уверенная, самостоятельная. Тогда ему тепло и уютно, он чувствует свою защищенность.

Во многом именно по этой причине мы разошлись с мужем. Паше тогда было лет пять. Может быть, и прожили бы всю жизнь вместе, но вот такой ребенок, как лакмусовая бумажка, проверил нашу семью на прочность — близкие ли мы люди на самом деле, единомышленники ли? Папа наш был хороший человек, но не боец. Он все время оплакивал себя: «Ой, как ужасна жизнь, за что же это мне все»… Я просто не могла представить, что так было бы все время, на меня это очень плохо влияло. Мы разошлись потихоньку, без скандалов. Папа все равно часто с Пашкой общался и к себе брал. Он умер три года назад…

В поисках равновесия

Жить в мире с той ситуацией, в которую поставлен, — легко сказать. Но очень трудно на самом деле научиться так жить. Мира в душе и сейчас до конца нет. Но постепенно начали появляться моменты какого-то внутреннего равновесия. Мой мальчик рос, и я видела, какой он замечательный: чистый добрый, светлый человечек, которого любишь все больше и больше. И это очень укрепляет, материнская любовь – большая сила.

Первое, что помогло именно мне — установка не рассчитывать на обязательную помощь окружающих. Да, все равно появляются помощники, и очень даже хорошие. Но когда ты четко знаешь, что все должен сделать сам, особенно здорово потом получать эту помощь. Это не просто сюрприз, не просто знаки внимания, а уже нечто большее. Вот в свое время Наталья, первый Пашин доктор, пришла на помощь — и теперь это моя лучшая подруга. Благодаря ей я впервые смогла ненадолго выходить из дома. Просто диву давалась — у нее самой двое детей, семья, работа, но она умудрялась каждый день приходить к нам, чтобы заниматься с Пашкой! Моя родственная душа — она умеет меня по-настоящему понять, поддержать, подсказать в нужное время, убедить, что я смогу и что впереди не все беспросветно, а наоборот, только лучшее!

Второе — я научилась радоваться самому маленькому. Как говорят, счастлив не тот, у кого много, а тот, кому хватает. Купили чайник — здорово. Поклеили новые обои — вообще замечательно. Пропылесосили, порядок в доме навели — как хорошо и приятно! Посмотрели интересную телепередачу, узнали что-то новое, удивились. Поразились, как велик и многообразен мир, как много в нем интересного… Что есть у нас с Пашкой сейчас — то уже и достижение сегодняшнее.

Нужны друзья!

Паша очень компанейский — и это при том, что с речью у него всегда было тяжело, и посторонний человек понимает только «да» и «нет». Ну а я, конечно, понимаю намного больше. Он не капризный, не агрессивный, а главное — терпеливый. И в какой бы коллектив он ни попадал, все сначала пугаются: «Ой, какой тяжелый ребенок, что с ним делать!», но потом понимают, что с ним легко, и обычно все его очень любят.

Сначала мы ходили в специализированный садик. Потом три класса поездили в замечательную школу для детей-опорников «Озерки». Эту школу директор Ольга Федоровна Безбородова, сама мать ребенка-инвалида, организовала на общественных началах, а потом школа стала муниципальной. Но в тринадцать лет Паша тяжело перенес простуду, и его состояние ухудшилось. Пришлось перейти на домашнее обучение, и теперь учительница из «Озерков» сама приходит к нам. Она очень терпеливая и старается преподавать Паше то, чем он увлекается: географию, астрономию. Но теперь, без школы, сидя дома, он почти ни с кем не общается. Очень не хватает друзей! Поэтому теми немногими, что есть, мы очень дорожим. С Викой познакомились в санатории. У нее тоже ДЦП, но в меньшей степени. Паша ее как-то сразу выделил, потому что девочка умненькая, словоохотливая, и всякий раз понуждал меня пойти с ней поговорить. Ну, и приходилось мне как-то инициировать это общение: все время что-то придумывать, настроиться на их волну, представить себя в этом возрасте, начать играть в их игры и разговаривать на их языке.

Помню, как Вика впервые с мамой к нам в гости приехала — ходила, все рассматривала вблизи (она слабовидящая), а потом пищит: «Ой, мама, у тети Нины евроремонт!». Мы так смеялись, потому что у нас разве что штукатурка на голову не валится. Просто, видимо, хорошо ей у нас было, вот и показалось все красиво. Ведь эта ограниченность мира — дом, школа, родственники, — настолько уже приедается, что любое новое впечатление для этих ребят — как праздник. Теперь Вике уже двадцать один год, с годами мы
сблизились и до сих пор периодически берем ее к себе погостить.

Сейчас много говорят об интеграции инвалидов в общество. Как нам этого не хватает — общения со сверстниками, особенно со здоровыми ребятами! Но дело в том, что не всегда здоровый ребенок или коллектив могут принять такого человека, как Паша. Они просто не готовы, и это тоже надо уметь понять. Я знаю, что даже некоторым мамам детей-инвалидов тяжело выходить куда-либо со своим ребенком, они опасаются какой-то неадекватной реакции. Да и у меня когда-то тоже в глубине души что-то екало перед выходом из дому. Нужно настроиться на то, чтобы вести себя как можно естественнее. Иногда люди подходят с вопросами, особенно дети: «А что это с ним?».
Ну я и объясняю все спокойно.

Мне кажется, нужно стараться для начала самому ощутить себя полноправным членом общества и вести себя с достоинством, а не выпячивать грудь: «Я инвалид, пропустите меня вперед!». Мы постоим в очереди, ничего страшного. Другое дело, что кто-то возьмет и пропустит — и скажешь «спасибо».
Помню, как мы в школу ездили в метро. Пашка метро очень любит, у него страсть к поездам. Так что мы подолгу стояли, смотрели на проходящие составы. И вот я стою рядом с коляской и думаю: сейчас точно начнут подавать. И такое соответствующее выражение лица делаю, что сразу понятно было — мы не милостыню просим… Еще такой был случай. Нам позвонили от какой-то общественной организации и сказали, что спонсоры просят спросить, какие мы сами хотим новогодние подарки. Я подумала и говорю: «Вот елку бы нам подарили красивую искусственную!». И вдруг на том конце провода возглас радости: «Спасибо вам большое! Вы единственная попросили елку, все остальные просят деньги»… В общем, теперь у нас есть замечательная елка каждый Новый год!

Кружева и бухгалтерия

Когда у Пашки закрепилось какое-то стабильное состояние, я начала подумывать о своем частичном трудоустройстве и нашла в газете объявление о курсах кружевоплетения на коклюшках. С этого момента у меня начался очень романтичный период в жизни. Ведь это такое замечательное рукоделие, красота и гармония необыкновенная! И вот я пошла, поучилась этим коклюшкам, познакомилась там с хорошими девочками и предложила им делать свои курсы. И у нас все получилось! Сделали курсы и так успешно их вели, что и деньги зарабатывали, и радость женщинам приносили. Мы участвовали со своими работами в нескольких выставках и даже сделали и показали небольшую коллекцию в рамках Школы моды. Но потом случился дефолт, интерес к такой «бесполезной» вещи, как кружево, пропал, и курсы наши закрылись.

А жить-то все равно надо было, на одну социальную пенсию надеяться — значит прозябать в нищете. И я окончила курсы бухгалтерского учета. Сейчас работаю бухгалтером своего ЖСК и еще немножко подрабатываю на двух работах. Так что теперь всю нашу жизнь приходится подстраивать под мой рабочий распорядок…
В бухгалтерии меня очень устраивает то, что большую часть работы можно делать дома. Но все-таки дважды в неделю я должна быть в офисе. Сначала все та же Наташа меня отпускала, а с осени прошлого года подключились социальные работники, и теперь я не нарадуюсь. Знаете, когда настраиваешься не ждать от мира только плохого, хорошее само подтягивается! И вот однажды нам позвонили из Отдела социальной защиты населения и спросили, не нужна ли помощь. Теперь, когда я еду на работу, с Пашей остаются социальные работники.

Вот как примерно проходит наш день. Встаю в семь, собираюсь, готовлю обед. Пашка просыпается примерно к девяти. Я поднимаю его, умываю, чищу зубы, одеваю и кормлю. Все это занимает около часа. Потом я сажаю его в кресло, включаю телевизор или радио и около одиннадцати уезжаю. Раньше он смотрел Animal Planet, потом образовательные каналы Discovery, а теперь музыкой увлекся: слушает радио, и я как-то даже дозвонилась на его любимую радиостанцию и передала привет. Днем, часа в два, приходит соцработник. Разогреет обед, покормит, почитает. А я, как правило, уже к четырем-пяти возвращаюсь. Вечером ужинаем, я занимаюсь какими-то домашними делами, а потом ночью работаю до двух, до трех.

В день, когда не езжу в офис, тоже приходится довольно много работать. Иногда я ленюсь, а потом виню себя за потерянное время. Оно ведь очень нужно: с Пашкой надо заниматься, массаж делать. Надо время, чтобы посидеть с ним за компьютером, чтобы освоить специальную гигантскую «мышь» для инвалидов, чтобы настроить телескоп, который нам подарили, — Пашка столько мечтал о нем! Но времени на все не хватает. И это сейчас мое самое тяжелое переживание — то, что не получается уделять сыну столько внимания, сколько хотелось бы.

Недоступная среда

Поскольку мы колясочники, самой большой проблемой для нас на сегодняшний день является выезд куда-то. Есть такая городская программа «Доступная среда», которая предполагает установку пандусов на социальных объектах, подъемников в музеях и так далее. Эти планы прописаны на бумаге, но реальностью пока не очень подкреплены. Например, в нашем доме должен быть пандус. И нам его обещали сделать, и деньги уже выделили, но пока это случится — мы прождем, судя по всему, как минимум год.

Каждый выезд куда-нибудь, даже на прогулку, для нас настоящее преодоление. Мы любим путешествовать, любим музеи… но все эти лестницы, бордюры, все эти спуски и подъемы для нас остаются в буквальном смысле недоступными. Хорошо, сейчас хоть появилось, наконец, социальное такси. Но лучше всего в этом плане помогает организация «Детский хоспис», который устраивает выезды своих подопечных на экскурсии, в театры и даже в паломничества. И если они приглашают на свои мероприятия, то очень хорошо все организуют — предоставляют машину с подъемником, и ты как цивилизованный человек выходишь, заезжаешь… Они и лекарствами помогают. А государственное обеспечение, хоть и тоже прописано, реально не работает. Сейчас вообще общественные благотворительные организации помогают больше, чем государство, и очень разнообразно… Помню, тот же «Детский хоспис» пригласил нас на новогодний праздник. Причем предупредили, что будет конкурс новогоднего костюма. Я достала с антресолей давнишний Пашкин наряд — колпак звездочета и накидку, подновила все, и мы поехали. И так там было забавно! Представьте: шикарный зал казино, и прямо по центру Пашка в огромном звездном колпаке. А голова в гиперкинезах мотается — и все только и глядят на этот блестящий колпак. И пока я колпак ему на подбородке закрепляла — смотрим, вокруг одни вспышки, это фотокорреспонденты на нас налетели! Вот так мы стали героями вечера.

…Мы с Пашей иногда думаем, что будет с ним дальше, когда я умру. Как-то я сказала: «Нам бы с тобой умереть в один день и в один час». Он так посмотрел на меня: «Не-е-ет»! Понимает же, что моложе и должен дольше прожить… Но что делать: он останется без меня и будет отправлен — как и все, оставшиеся без попечителей — в интернат. Пашка, правда, мне говорит, дескать, поехали в Америку, чтобы я лучше потом оказался в американском интернате. А я отвечаю, что через тридцать лет в России интернаты будут лучше, чем в Америке… Стараюсь говорить об этом в позитивных тонах, ведь бессмысленно все время сидеть и скорбеть, что я помру, а он пойдет в неблагополучный во всех отношениях интернат. Я верю в доброту конкретных людей. И в пример привожу нашу школу. Когда мы пришли в «Озерки» в конце 90-х годов, там, несмотря на тяжелые времена становления, были замечательные люди — от директора до воспитателей — поэтому и вспоминаем мы эту школу очень тепло.

То, что правильно

Мы с Пашей любим бывать в храме. Хотя чаще всего я вижу, что в церковь идут, чтобы пожаловаться, поныть, попросить. Но когда идут с желанием найти ответы на вопросы, понять, что правильно, а что нет, почувствовать мир в душе, очиститься, — это здорово. Такая настоящая, истинная, деятельная вера поддерживает не только самого человека, но и окружающих.

«Детский хоспис» возил нас в паломническую поездку в Тихвин, и нам очень запомнилась проповедь, которую прочитал там отец Александр — директор Санкт-Петербургского детского хосписа. Он говорил на простом языке такие понятные, общечеловеческие вещи — но в этой обстановке, с этими людьми все так весомо звучало!
Для меня Бог — это прежде всего любовь. Мир создан любовью, и человек живет в нем, созидая, познавая и изучая неизведанное, неся радость окружающему и себе. Я думаю, мой Паша очень хорошо понимает, что такое божественный мир любви и как прекрасно в нем жить. Мне кажется, что ему удается почувствовать себя жителем этого мира, он такой маленький мудрец, который видит, как надо жить… Несмотря на физическое состояние, умудряется находить способы получать интересное для себя из телевизора, радио, компьютера, книг, из общения с окружающими. И вроде бы этого так мало у него, но в то же время очень много, потому, я думаю, что Паша обладает замечательным качеством: он способен ценить и очень сильно радоваться даже мелочам. Я учусь у него этому…
Иногда спрашивают, что дает силы годами возить все более тяжелую коляску? А я даже и не задумываюсь об этом, потому что мне не тяжело. И вообще не знаю мамочек, у которых дети-инвалиды уже выросли, а они бы все сидели и ныли, что вот, коляску возить, из ложки кормить… Просто я, как каждый родитель, хочу, чтобы моему сыну было хорошо, и стараюсь для этого.

С тех пор, как родился Пашка, прошло семнадцать лет. За эти годы я очень изменилась. И ту себя, прежнюю, уже с трудом понимаю. Это Пашка так меня изменил. Если бы у меня его, вот такого, не было — я была бы чем-то совсем другим, совсем нехорошим, и много бы стоящего прошло мимо меня. Думаю, что я стала сама собой благодаря Пашке. Не то чтобы я все могу и весь мир как на ладони — существуют очень резкие ограничения в жизни — но внутри все равно есть ощущение, что стою на ногах твердо. И в душе, сквозь мелкие неурядицы и нестроения, все же присутствует какая-то умиротворенность. Четко понимаю, что, наверное, мне не зря дано было так. В одном вот только сомневаюсь: помогаю ли я ему так, как он мне помог?..

Анна ЕРШОВА

Зачем тебе больной ребенок? Истории двух мам

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Фото Аполлинарии Журиной, девочки-модели с синдромом Дауна, опубликованное у нас на сайте, вызвало в социальных сетях небывалый отклик — не только положительный: «Такие фотографии вводят мам заблуждение», «Не каждый больной ребенок будет миленьким и хорошеньким», «Не пудрите женщинам мозг, пусть делают скрининг и идут на аборт!» Самое удивительное, что среди авторов таких комментариев есть и врачи.

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Если она ждет и хочет его увидеть, даже зная, что он – болен? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Седьмая из девяти

Дарья – кандидат физико-математических наук, сейчас она получает второе, педагогическое образование, необходимое для открытия семейного детского сада. У Дарьи и ее мужа Андрея, врача-терапевта, девять детей. У одной девочки, седьмой по счету – синдром Дауна.

Дарья:

— Соня, у которой синдром Дауна – седьмая, после нее родилось еще двое. Во время беременностей я ни разу не делала скрининга, в этом не было смысла, ведь для нас каждый ребенок желанен, мы любим его уже заранее.

Поход в женскую консультацию каждый раз был испытанием. Разница по возрасту между детьми небольшая. Когда я пришла становиться на учет во время второй беременности, врачи высказали некоторое недоумение, а в третий – прямо сказали: «Пойдем на аборт». Когда я отказалась, со мной пытались проводить беседы о планировании семьи, на что я отвечала, что в ликбезе нет необходимости, что мой муж – врач и что многодетность – наш сознательный выбор.
Ожидание очередного младенца было мучением, потому что это означало, что придется выслушивать от врачей очередную нотацию. Приходится терпеть. Но вот что удивительно!
Когда я в девятый раз пришла, чтобы встать на учет, это было полгода назад, врач ничего мне не стала советовать, а просто выяснила анамнез и завела карту. А позже, когда напутствовала меня перед роддомом, доктор сказала, что жалеет, что сама родила только двоих.

Главная проблема Сони – не синдром, а проблемы с сердцем, в том числе и порок сердца, который встречается у таких детей. Именно из-за этих проблем Соня появилась на свет в Германии, там ее и оперировали, такая счастливая возможность у нас появилась. О том, что есть 95% вероятности рождения ребенка с синдромом, я узнала за два дня до родов. Испугаться не успела, на тот момент нас больше пугали сердечные проблемы.

Появление Сони изменило нашу жизнь. Мы научись жить одним днем, не знаем, что будет завтра. На сегодняшний день все проблемы с сердцем устранены, но у Сони стоит искусственный клапан и со временем встанет вопрос о замене, который придется как-то решать. Когда это будет, как, сколько она проживет – неизвестно.

Соне повезло, она родилась в огромной семье, у нее есть и старшие, на которых она смотрит, есть младшие, которые стимулируют ее к развитию. Год, проведенный в больницах, не прошел бесследно, Соня пережила семь операций, последнюю в год. Год как бы выпал из жизни. Сейчас ей три года, и по развитию она как младший братик, полуторогодовалый, который родился после нее. Соня родилась с весом 2500 а Коля – 4800, и сейчас они развиваются наравне. Она маленькая, он – большой, Соня пошла поздно, а Николай – рано, получилось – одновременно. Меня немного беспокоит, что Соня пока не говорит, то есть не говорит так, как дети в три года, но не исключено, что в этом она тоже потянется вслед за братом.

Что касается общественного мнения – наверное, нужно разрушать стереотипы. Принято считать, что это тяжелые дети, что синдром Дауна это что-то ужасное, и к развитию они не способны. После рождения Сони мне довелось немного преподавать в школе, и однажды я слышала, как мальчик обозвал свою одноклассницу дауном. Скажу честно, мне было это слышать очень больно. У меня не хватило сил провести беседу, а, наверное, стоило.

«Солнечность» – это тоже стереотип, дети разные. Я читала книги про солнечных детей, но особой «солнечности» я, честно говоря, в Соне не замечаю. Если брат ее стукнет, она тоже может врезать ему в ответ.

После рождения Сони мне в интернете попалась подборка фотографий «Самые красивые люди мира с синдромом Дауна», и я с удовольствием ее посмотрела.

Если в среднестатистическую семью, где растет ребенок с синдромом Дауна, приедет профессиональный фотограф, это будет прекрасно.

Поддержка в первую очередь должна исходить из семьи. Я поддержку ощущала от своего мужа. Рождение нашей Сони нас еще больше сплотило и сдружило.
Это – моя семья, у нас – так. При этом я не призываю людей ни к чему. Каждый делает собственный выбор, кто-то делает скрининг, кто-то – нет.

Когда Соня родилась, врачи радовались и поздравляли меня с рождением дочки. Уже потом, в России, на встрече с другими родителями я узнала, что не у всех мам день появления на свет их детей был таким. Из 20 мам, которые были на встрече, 18 говорили о том, что врачи давили на них, чтобы они отказались от ребенка.

Одна мама рассказывала, что после родов ее положили одну в палату, ребенка не приносили три дня, и все три дня ее «прессовали», уговаривали отказаться. Один папа рассказывал, что он плечом вшибал в роддоме дверь, чтобы забрать своего ребенка. На встрече родителей мамы, у которых ребенку был год-полтора, рассказывая о пребывании в роддоме, плакали».

Аборт? Нет, не слышали

Ирина – журналист, мама двоих детей, сыну – пять лет, дочке – годик. Дважды в жизни Ирине приходилось слышать от врачей: «С ребенком все плохо».

Ирина:
— В моей картине мира аборта не было никогда. И точка. Его не было с подросткового возраста, когда моя мама, кажется, каждую неделю мне повторяла про недопустимость этого «выхода». Въелось намертво, хотя тогда казалось бессмысленным занудством – все эти разговоры начались задолго до моих каких-либо отношений с молодыми людьми, которые могли бы обернуться гипотетическими внебрачными отношениями.

Но лекции мамы в подростковом возрасте – давно в прошлом. А вот с ситуацией: «У вашего ребенка подозрение на хромосомное заболевание» я столкнулась три года назад. Скажу сразу и честно – тогда я себя вела как полная дура и страус. Я бегала по врачам, переделывала УЗИ и надеялась на то, что «врачи убивцы, а аппараты УЗИ врут». Все оказалось правдой, ребенок родился с множественными пороками развития. Это было генетическое заболевание, не связанное с нарушением числа или структуры хромосом. То есть, скрининг ничего не показал. Видно было что-то «по УЗИ». Довольно расплывчато – «какие-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом, возможна косолапость». Форма в тот раз оказалась летальной. Сын прожил 3,5 месяца.

Да, именно в «тот раз», поскольку ситуация повторилась. В следующую беременность я уже понимала, что узисты не ошибаются. Хотя первый скрининг показал «идеальную картину», в 21 неделю «опорно-двигательный аппарат» опять вызвал вопросы у врачей.
Задумывалась ли я второй раз об аборте? Нет. У меня другие, не менее крамольные мысли проносились… Но об аборте? Про аборт мне не думалось. Отчего? А вот так. А как можно убить своего ребенка?

Знала ли я о трудностях? Сложно ответить. С одной стороны, не прошло и полутора лет с предыдущей беременности, и я, конечно, помнила. Но что я помнила? Я помнила реанимации-больницы-ИВЛ-два часа на общение в день — «принесите памперсы, мамаша» — «не переживайте, вы молодая еще, родите еще здорового бебика». Это я помнила. С другой стороны, я ничего не знала о том, как жить с таким ребенком.

О том, как не сдаваться. О том, как бороться. О том, как быть счастливой.
Не знала, не знаю и вот только начала учиться. Начала после того, как очнулась от наваждения, которое началось три года назад с этого плохого УЗИ в ту беременность.

Жалею, что родила? Нет, конечно.

Весь мой маленький и сумбурный опыт говорит только об одном – без наших детей мы бы не сдвинулись с места. Как в плане каком-то совершенно земном и бытовом, так и в плане воспитания самих себя.

Я могу много написать о том, что мне дали младшие дети. Еще страницы полторы. Но недавно я поняла, что я вообще слишком много говорю и думаю о себе. Сын мне дал то-то и то-то. Дочка дала это и се.

Да, на самом деле дали. Много. Людей хороших, среди которых есть друзья. Но время брать – наверно, прошло. Отдавать надо.

И это на данный момент главный урок, который я пытаюсь выучить.
Нужны ли «гламурные» фото «особенных детей»? Как и любым детям, им нужно, чтобы родители с ними жили одной жизнью. Семейная жизнь – это не жизнь «отдельно взрослых» и «отдельно детей», пересекающаяся в каких-то вопросах ухода и воспитания. Это просто одна жизнь. Неразрывная. Если мама любит красивые фотографии, то у дочки они должны быть. Ну, а как иначе?»

Истории детей, которые болели и выздоровели, рассказанные ими самими

Мы обновили раздел сайта «Истории детей, которые болели и выздоровели, рассказанные ими самими». Нам дорог этот раздел. В трудные минуты мысли о тех, кто победил болезнь, помогают больным детям, их родителям, врачам и волонтерам справиться с эмоциями и продолжать бороться. Сегодня в раздел добавлен рассказ Маши Пахоменко.

«Вот моя история. Я была как все дети. Занималась танцами, плаванием и бегом. Всегда ездила в лагеря и постоянно была заводилой в отряде. Как все дети, болела раз в год гриппом. В тот год я тоже переболела нормально. Летом опять поехала в лагерь, а затем все лето провалялась под солнцем и даже немного загорела, что мне несвойственно.

Но потом, как-то утром, я увидела на одеяле большое кровавое пятно. Сначала мы не предали этому значения, но потом я опять обнаружила это явление. В августе мама повела меня в поликлинику на обследование. Она хотела убедиться, что со мной все в порядке, ведь моя старшая сестра в 12 лет заболела сахарным диабетом, а я была в том же возрасте. А через пять дней маме позвонили на работу и сказали, что меня должны положить в больницу.

Я легла, но ничего не знала о своем диагнозе. Сначала мне было весело, ведь я всегда найду с кем пообщаться. Но через некоторое время мне там надоело. Наступил сентябрь, и многих выписали, а я осталась в отделении с детьми, которые выходили из палат только вечерами. Они казались мне странными, ведь они были выбриты наголо и лежали с мамами. Потом я к ним привыкла и даже начала общаться. Я выяснила, что у них рак крови, но тогда я не знала, что это и не придала этому значения.

Единственное, что меня прикалывало поначалу, это студенты, к которым меня всегда водили. Никогда не забуду первых студентов. Когда меня к ним привели, посадили и ушли за карточкой, сказали, чтобы я им не говорила какой у меня диагноз (который я и так не знала). А студенты тут же набросились на меня с вопросом, чем я болею.

А еще у меня в то время были большие мягкие тапки и, по этим тапкам, меня узнавала вся больница. Когда я приходила на кровь, то у меня даже не спрашивали фамилию, а сразу писали.

Потом мы всей семьей съездили на типирование (это когда смотрят, кто, как подходит друг к другу по крови) в Новосибирск и выяснили, что моя сестра подходит как донор костного мозга на 100%. После приезда мне назначили уколы, а затем перевели на дневной стационар. Лекарства нам приходилось покупать самим. Выходило это по 1000 рублей в день, а колоть надо было ежедневно. В-общем, мама с папой пошли в Минздрав и получили квоту на лечение в Москве в больнице РДКБ. Таким образом, меня выписали из нашей местной больницы перед отъездом на типирование. А это был уже ноябрь.

В Москве мы прошли типирование еще раз, для подтверждения. И получили положительный ответ. В январе 2003 года я прилетела в Москву на пересадку. Первое, что я услышала от врача, то, что надо побриться налысо. У меня была истерика — я всю жизнь растила волосы, а тут говорят, что надо их сбрить. Потом я подслушала разговор врача и мамы. Врач говорил, что в ТКМ все дети плачут, и тут я решила — не плакать, хотя бы в те моменты, когда кто-то мог увидеть. Но врач был прав, и я плакала по ночам. Нет, мне не было больно или скучно, я просто плакала оттого, что не могу обнять маму и сестру.

А затем меня начали выпускать из бокса. Потом перевели в отделение общей гематологии, там было веселее. Через некоторое время у меня началось РТПХ (реакция трансплантанта против хозяина), а после того как оно прошло, через некоторое время, началось второе, потом третье.

Но зато потом все было хорошо, я снова пошла в школу и на танцы. На танцах было особенно весело. Мышцы я не чувствовала и была гибкая, как гимнастка. Но я простыла, и это вызвало еще одно РТПХ на суставы. Было длительное лечение гормонами, я была как шар — толстая и мягкая. Все это длилась в течение 4 лет.

Теперь я опять занимаюсь своими любимыми делами. Хожу на танцы и в школу. Даже окончила школу искусств с красным дипломом и планирую стать хореографом. А еще у меня есть мечта побывать на «Венском балу» в Москве в качестве дебютантки. Надеюсь, что она исполнится. В-общем, все сейчас у меня хорошо и прекрасно. И я хочу сказать спасибо всем, кто меня поддерживал и помогал пройти весь этот путь. Я считаю, что мы все обязаны помогать друг другу, а особенно тем, кто в этом нуждается.»

Мы благодарны Маше за этот рассказ. Мы будем рады, если такие рассказы пришлют и другие наши бывшие пациенты. Наш адрес [email protected]

Вы смотрели сегодня в зеркало? Как вам ваше отображение? Вы довольны своими волосами, не слишком ли длинный нос, не толстые ноги, не обвислый живот? Все это не дает вам спокойно жить этот день? Если бы вы знали, какой вы счастливый человек! Есть на свете люди, для которых одно слово или движение — огромный труд. Каждый день — борьба за существование. Но эти люди не просто стараются выжить в нашем жестоком мире, они вдохновляют жизнь в других.

Он — целая Вселенная

Стивен Хокинг — самый удивительный физик-теоретик. Очень люблю этого ученого за то, что он популяризатор науки. Благодаря ему можно изучать астрофизику как удивительную историю, от которой невозможно оторваться. Практически все его книги становились бестселлерами.
Когда будущему ученому был 21 год, у него обнаружили неизлечимое неврологическое заболевание. Он с каждым годом ставал слабее, ему было труднее двигаться, делать обычные вещи. После воспаления легких и последующей операции мужчина перестал говорить. Стивен Хокинг ассоциируется у нас с компьютерным голосом. Теперь — это визитная карта ученого.
Несмотря на возраст и состояние здоровья, Стивен Хокинг ведет активный способ жизни. Он совершил полет в невесомости и мечтал о полете в космос, который, к сожалению, не состоялся. Он продолжает будоражить умы любителей вселенной и давать надежду молодым ученым.

Вместо рук и ног — огромное сердце

Ник Вуйчич родился в Австралии в семье медсестры и пастора. Долгожданный первенец родился без рук и ног.
За что? Этот вопрос маленький мальчик задавал себе миллионы раз. За что Бог так наказал сына пастора? Ник даже пробовал покончить жизнь самоубийством, потому что не мог видеть, как мучаются его родители. Мальчик много часов провел в молитвах, умоляя Всевышнего сделать его таким, как все. Но молитвы не помогали…

Однажды, читая Библию, парень перестал злиться на Бога. Он понял, что для чего-то живет на этом свете. Ник захотел стать проповедником. Его простые полные любви слова заставляют людей плакать уже на первых минутах выступления. Много людей, особенно молодых, утверждают, что Ник вдохнул в них желание жить.
Чтобы показать, что невозможного не существует, когда ты веришь, во время выступления Ник падает на стол, на котором выступает. Ну как может подняться человек, у которого нет конечностей?! Он может. Опираясь на лоб и помогая себе плечами.
Удивляетесь его силе духа? Еще бы! У Николаса есть подобие стопы на левой ноге. Он называет его «куриным окорочком». Благодаря ему он научился печатать 43 слова за минуту. Вы можете так руками? Он плавает и катается на скейте. А еще у Ника непревзойденное чувство юмора. Непривычно для инвалида, правда.
Этот удивительный человек твердо стоит на земле без ног и крепко обнимает красавицу жену и маленького сына без рук. Зачем конечности, когда у тебя огромное сердце, переполненное любовью.

Одно тело — две души

Бывало ли такое, что вам хотелось побыть одному, никого не видеть целый день? Думаю, у каждого хотя бы раз было такое настроение. А эти сестры не могут уединиться одна от другой ни на секунду.
Эбби и Британи Хенсел родились в США и были первыми детьми в семье. У сестер одно тело на двоих. Каждая контролирует свою половину и ощущает прикосновения только к своей части тела. У девушек две головы, две руки и ноги, два желудка, два сердца и отдельные кровеносные системы. Зато у них одна печень, пищеварительная система и репродуктивный орган.
У Эбби и Британи разный рост, разная температура тела, различные вкусы в еде и моде. Когда они не могут принять одно решение, то просто бросают монетку. Поражает, какой активный способ жизни ведут девушки. Они водят машину, плавают, занимаются спортом, путешествуют. А недавно сестры закончили учебу и преподают математику в младшей школе. Хоть и получают одну зарплату на двоих.
Трудно ли было сестрам в жизни? Конечно. Каждый день несет новые испытания. Но за огромную поддержку они благодарят свою семью и друзей. Сегодня Эбби и Британи стали примером для подражания для своих маленьких учеников. Сестры снимаются в разных реалити-шоу, чтобы показать отчаявшимся людям, что радоваться жизни можно всегда.

Вышивальщица без рук

Вера Омельчук родилась в Украине, в Тернопольськой области. Младшая дочь простых селян родилась без рук. Но Вера не стала обузой для своих родителей, она первая помощница по хозяйству. Девушка умеет делать все ногами — моет посуду, готовит, убирает и даже вышивает! Ее работа заняла первое место в Киевском национальном конкурсе. Но самое удивительное — то, что Вера умеет наносить макияж ногами лучше за некоторых модниц. Местные девушки даже просят сделать им мэйкап перед важными событиями.
Она счастлива в браке. Не так давно Вера стала мамой. По уходу за дочерью ей не нужны помощники, она превосходно справляется сама. Поменять памперс, накормить? Одним движением ноги!
Оптимистичная, милая, добрая девушка озаряет перед собой мир, не злится на судьбу и дарит любовь своим близким.

Есть, чтобы прожить 15 минут

Никогда не пробовали похудеть? Теперь так модно быть тощими и шарахаться от калорийных продуктов. Ненавидите тот жир, что не хочет уходить с вашего тела? Поверьте, это не беда. На свете есть девушка, которая при росте чуть больше полутора метра весит всего 25 килограмм. И это не анорексия.
Лизи Веласкес страдает от редчайшего в мире заболевания. Во всем мире есть всего три человека с такой болезнью. Организм девушки не усваивает жиры. Чтобы не умереть, она должна есть каждые 15 минут.
Лиззи Веласкес родилась в США в семье простых людей. Младенец весил даже меньше килограмма. Родителей уверяли, что девочка не сможет ни ходить, ни говорить. Но они даже не думали отказываться от малышки.
Однажды девушка увидела ссылку на видео под названием «Самая страшная женщина в мире». Она открыла ее и увидела… себя. Комментарии были не лучшими. Много зрителей советовали Лиззи убить себя, поскольку невозможно жить такой уродиной.
Она плакала несколько дней. А потом смотрела этот ролик сотни раз, пока он перестал вызывать раздражение и боль. Лиззи подумала о том, что у нее есть два варианта: плакать и признать себя уродом или, высоко подняв голову, прошагать по жизни с улыбкой. Она выбрала второй.
Лиззи написала несколько книг о своей истории, она выступает на конференциях и семинарах, недавно получила образование. Сейчас девушка работает над проектом, призванным помочь людям, которые подвергаются насмешкам.

Не сомневайтесь — вы чудо

Наверное, каждый из нас хоть раз в жизни подвергался насмешкам. Кто-то слишком мал, кто то толстый, а у кого-то кривые зубы. Это очень неприятно. На Земле свыше семи миллиардов людей, и все разные. Это прекрасно — быть уникальным. Но особенности роста, волос или фигуры не так страшны, как жизнь без конечностей или без возможности двигаться.
Наши герои доказали всему миру, что даже будучи инвалидом можно быть успешным и счастливым. Это лишь небольшая часть необычных людей, которые каждый день вершат свою борьбу за жизнь. Если вы чего-то очень хотите, но сомневаетесь в своих возможностях, вспомните об этих прекрасных людях, и пусть их ежедневный подвиг вдохновляет вас на добрые дела.

О несправедливой судьбе женщин-инвалидов

Эта статья не нуждается в комментариях.
Прочтите и подумайте о тех, кто живёт рядом с вами.
Если можете, помогите им.
«Тысячи моих сестер по несчастью лишают девственности могильные черви»
Oпубликовано 31.05.2016

Редакция Мейдан ТВ получила впечатляющее по манере изложения, знанию вопроса и искренности письмо от инвалида по зрению и слуху Метанет Тагиевой. Она пишет о проблемах людей с физическими недостатками в Баку, которые хорошо знает, естественно, особенно женщин — своих «сестер по несчастью». Метанет ханум — старший научный сотрудник Института языкознания имени Насими Национальной академии наук, член Союза писателей. Однако далеко не каждый ученый, сотрудник НИИ или писатель сможет писать о проблемах так смело и талантливо, как Метанет Тагиева. Предлагаемое читателям письмо открывает цикл публикаций Мейдан ТВ о проблемах граждан Азербайджана с ограниченными возможностями.
Несмотря на развитие медицины, ее фактическую готовность сегодня клонировать человека, она всё еще бессильна перед атрофией зрительного и слухового нервов, пигментными пятнами на сетчатке, иными словами, перед слепотой и глухотой. Если верить авторитетам офтальмологии и ларингологии топовых стран мира (а также пропагандирующим их идеи отечественным специалистам), создание искусственного зрения и слуха находится на завершающей стадии разработки, и через год-полтора панацея станет общедоступной. Чтобы не изобличить видных ученых в шарлатанстве и не разочароваться, к году ожидания следует добавить два, к ним дополнительные месяцы, к месяцам — дополнительные недели, к неделям – дни и т.д.
«Печальные результаты Google по Азербайджану»
Для читателей Мейдан ТВ, видевших фильм Рза Тахмасиба «Можно ли его простить» и пьесу Ислама Сафарли «Глазной врач», поясню, прозрение Севды Муршудовой и инженера Иванова нереально даже в наши дни, хотя действие упомянутых (и вовсе не фантастических) произведений происходило 60 лет назад.
Пока ученые-медики заставляют незрячих и неслышащих жить режиме ожидания, коррекционные педагоги, реабилитологи и программисты добились фантастических успехов в создании более-менее полноценной жизни для людей с нарушениями зрения и слуха. Не стану перечислять достижения мировой адаптационной реабилитации, которые запросто можно просмотреть с помощью поисковых запросов в Google. В то же время все это не для нас.
Поисковик выдаст весьма печальные результаты по Азербайджану – стране, на широкую ногу принявшей Eurovision 2012, Евроигры 2015, множество чемпионатов мира, хозяйке предстоящих Исламских игр и ряда других мероприятий мирового масштаба. Печальные для людей с физическими недостатками.
«Азербайджанские глухонемые не имеют родного жестового языка»
Так, например, азербайджанские глухонемые всё еще не имеют родного жестового языка и зависят от русского. Многие родители, не отдающие детей в спецшколу-интернат по тем или иным причинам, тем самым лишают их возможности выучиться и русскому жестовому языку. А ведь создаваемая поневоле в каждой семье своя система знаков препятствует людям с полной потерей слуха общаться между собой, еще больше изолируя людей, и так изолированных от общества своей судьбой…
Инвалидность по зрению считается более тяжкой категорией, хотя азербайджанским незрячим в чем-то повезло чуть больше. Они могут разговаривать по телефону, слушать книги, радио и телевизор. Однако вы не встретите на бакинских улицах слепую женщину, вышедшую по делам или в гости без сопровождающего, как в европейских городах.
Привилегии и технические средства реабилитации инвалидов в Азербайджане не удовлетворяет потребности и не отвечают требованиям времени.
Есть неиспользуемые льготы, а нужных — нет
Если трудоспособный азербайджанский беженец, зарабатывающий даже 1000 манатов в месяц, получает от государства электроэнергию, газ и воду бесплатно, хотя и не всегда, то инвалиды первой группы обязаны платить фактически полностью, поскольку льготы упразднены и возмещаются компенсацией, не достигающей и 10 манатов!
Другой пример: еще не отменено положение о бесплатной почтовой доставке секограмм (бандеролей слепых) до четырех килограмм в любую точку мира. Однако данная льгота давно потеряла актуальность, поскольку с развитием высоких технологий незрячие, как и миллиарды хорошо видящих людей уже не ведут бумажной переписки и не выписывают бумажных книг. Было бы целесообразнее заменить бесплатную доставку секограмм скидками на Интернет и беспроцентным кредитом, например, один раз в три года на компьютер, или ноутбук, или планшет, или смартфон работающие со скринридерами.
Скринридер или программа экранного доступа — незаменимый помощник незрячих пользователей. Для каждого устройства имеется свое приложение, точно так же, как программы для зрячих юзеров. Эти программы озвучивают информацию монитора и клавиатуры при помощи синтезатора речи, а также выводит на тактильный дисплей Брайля.
«В Минтруда не знают, или не захотели»
Об этом дисплее наши незрячие могут только мечтать, поскольку из-за дороговизны его приобретение невозможно.
Излишне говорить, что компьютерное оборудование, iPhone, дисплей Брайля и любые другие гаджеты остались за пределами внимания составителей «Программы реабилитации и социальной защиты инвалидов и детей с ограниченными возможностями на 2015 год» Министерства труда и социальной защиты населения Азербайджана. Не знают, или знают, но не догадались, или просто не захотели? Нам от этого не легче.
«Огромное спасибо за пандусы! Но этого страшно мало»
Когда в конце прошлого-начале нынешнего века прогрессивные инвалиды и авторы подняли вопросы интеграции в здоровое общество, то в рамках азербайджанских реалий дело закончилось пандусами на тротуарах и приостановлением приема в дом инвалидов. Я не говорю, что пандусы не нужны. Огромное спасибо и за них! Но этого страшно мало!
«Тысячи моих сестер по несчастью обречены на монашество»
Если в странах Евросоюза инвалиды тяжких категорий в состоянии позволить себе снимать квартиру на пенсию и пособие, а в России — хотя бы самостоятельно передвигаться по городу, то мы в Азербайджане обречены на жизнь только вместе с родней. Обречены на совместное проживание и естественные в таких случаях препирательства с родителями, братьями и сёстрами. Более того, многие наши инвалиды первой группы не имеют собственного уголка в доме. И даже месяцами не покидают пределы четырех стен, родных, ставших постылыми из-за вынужденного заключения…
Разумеется, при таком развитии событий печальна статистика создания семьи инвалидами первой группы, особенно женщинами. Тысячи моих сестер по несчастью обречены на монашество, их лишают девственности не мужья, или любовники, или просто партнеры, а могильные черви. Зато некоторые депутаты Милли Меджлиса весьма озабочены легализацией проституции, чтобы пополнить государственный бюджет из-за резкого сокращения нефтедолларов.
Уповая на Фонд Гейдара Алиева
Есть среди нас, конечно же, и получившие высшее образование, есть и кандидаты наук (или доктора философии). Однако зарплата ученого с 25-процентной надбавкой и пенсией по инвалидности (вместе взятых) на 40 процентов ниже пособия, выдаваемого не имеющему полного среднего образования безработному инвалиду в Европе.
Наши собратья на Западе ждут внедрения искусственного зрения и слуха по инерции, с хрупкой надеждой. Они живут, а не проводят жизнь в ожидании, как мы. Мы же терпим дискомфорт дома и на работе, не имея права пожаловаться даже на мельчайшие неудобства и недостатки, потому что уже через год, по словам врачей, наши проблемы закончатся с помощью чипа, вшиваемого на глазное дно или в слуховые проходы.
А если мы не сможем оплатить такую операцию в десятки тысяч долларов, то, по словам тех же врачей, Фонд Гейдара Алиева непременно возьмёт на себя расходы по прозрению и возвращению слуха. Дай Бог!
Метанет Тагиева
Статья отражает точку зрения автора, которая может не совпадать с редакционной Мейдан ТВ.
_____________________________
Иллюстрация из интернета
Люсьен Фрейд. Женщина с закрытыми глазами

Цитаты, высказывания об инвалидности, инвалидах

1. Инвалид не тот, у кого нет ноги: инвалид тот, кто ноет, глядя на свою ранку (физическую или душевную), и ждет, что сейчас его, как пострадавшего, начнут ублажать. Инвалид — это психология, образ жизни. Это отсутствие Духа, а не части тела.
(Философские сказки)
2. Самыми большими привилегиями у нас пользуются инвалиды по врождённому пороку совести.
(Стас Янковский)
3. У нас чаще и охотнее оказывают помощь тем, кто в ней меньше других нуждается, например, банкирам, олигархам, бизнесменам, а не малообеспеченным гражданам, инвалидам, пенсионерам.
(Константин Кушнер)
4. Важно, чтобы люди не чувствовали себя инвалидами… Это люди, которым судьба послала сложные испытания…Только сочувствия мало, надо развивать возможности.
(Л.И. Швецова)
5. Только великая боль приводит дух к последней свободе: только она позволяет нам достигнуть последних глубин нашего существа,— и тот, для кого она была почти смертельна, с гордостью может сказать о себе: Я знаю о жизни больше…
(Фридрих Ницше)
6. Здоровье, жизнь, силу, молодость — вы всё можете обратить в проклятие, потому что всё зависит от вашего сознания. Есть люди, которые свою болезнь обратили в благословение, которые свою слепоту обратили во внутреннее прозрение, которые свою смерть обратили в новую жизнь. Это зависит от вас.
(Ошо)
7. Физические недуги — это тот налог, который берет с нас наша окаянная жизнь; одни облагаются более высоким налогом, другие — более низким, но платят все. (Филип Дормер Стенхоп Честерфилд)
8. Инвалид — это отсутствие Духа, а не части тела. (не помню автора)
9. Самая высокая степень человеческой мудрости — это умение приспособиться к обстоятельствам и сохранять спокойствие вопреки внешним грозам. (Дефо Д)
10. Упавший духом гибнет раньше срока (Омар Хайям)
11. Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть
(В. Альфиери)
12. «Ад, — говорит персонаж Сартра, — это другие люди». Никто не знает этого лучше, чем инвалиды. В дополнение к инвалидности и следующим из нее ограничениям, еще одна проблема инвалидов — убедить других в том, что у них те же самые человеческие желания и порывы
(Алекс Камфорт)
13. Основное правило — не дать сломить себя ни людям, ни обстоятельствам
(Мария Склодовская-Кюри)
14. И должен ни единой долькой не отступаться от лица, но быть живым, живым и только, живым и только до конца (Бррис Пастернак)
15. Будь осторожен с инвалидами. Некоторых из них увечье делает светлее и сильнее, но некоторых темнее, чем кого-либо, какими бы милыми и смиренными они не казались на первый взгляд
16. Невозможно — это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно — это не факт. Это только мнение. Невозможно — это не приговор. Это вызов. Невозможно — это шанс проверить себя. Невозможно — это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!
17. Ваша вера определяет ваши действия, а ваши действия определяют ваши результаты, но сперва вы должны поверить
(Марк Виктор Нансен)
18. Инвалиды — это те же люди, только самые, самые…
19. Не ограничивайте себя. Многие люди ограничивают себя рамками того, на что, как эти люди считают, они способны. Вы способны добраться туда, куда может проникнуть ваш разум. Помните, во что вы верите, того вы способны достичь.
(Мери Кей Аш)
20. Еще ни один пессимист не проник в тайны звезд, не открыл неизвестную землю и не распахнул перед человеческим духом новые небеса
(Элен Келлер)
21. До тех пор, пока мы воспринимаем нашу инвалидность как трагедию, нас будут жалеть. До тех пор, пока к нам будут относиться с состраданием, нами будут управлять. До тех пор, пока мы будем стыдиться своей инвалидности, нас будут называть нежизнеспособными. Чтобы преуспеть, мы сперва должны поверить в то, что мы на это способны!
22. Если вас унизили, посмеялись вслед или презрительно назвали инвалидом. Помните: дураков на свете мало, но они расставлены так грамотно, что встречаются на каждом шагу. Не обижайтесь на них, ведь зло имеет тенденцию возвращаться к тому, кто его выпустил.
23. Никакое горе так не велико, как велик страх перед ним.
24. Единственная власть, к которой человек должен стремиться — это власть над самим собой
(Эли Вазель)
25. Имей мужество жить, умереть — то любой может!
(Коди)
26. Я не пессимист, не нытик. Я как та лягушка в молоке, что барахтаясь, все же пытается сбить масло и вылезти наружу, но … наверное, молоко нынче не то — разбавленное.
(-)
27. Инвалидная коляска, палки костыли.
Рук усталые запястья жизнь в толканье обрели.
Наша главная атака — не величие обид.
Улыбаться, а не плакать будем брат мой, инвалид!
(Евгений Плотников)
28. Человек любит считать свои беды, но не считает радостей.
(Ф. Достоевский)
29. Вместе мы выстоим, порознь — потонем!
(Диксон)
30. Когда я убедился, что нахожусь на самом дне, я услышал, что снизу ко мне кто-то стучится.
(Дьячков)
31. Основное правило — не дать сломить себя ни людям, ни обстоятельствам!
(Кюри)
32. Умей принудить сердце, нервы, тело служить тебе, когда в твоей груди
уже давно все пусто, все сгорело, и только воля говорит: «Иди!»
(-)
33. Для общества, наверно, инвалиды к примеру, как бельмо в глазу,
Но кто им причиняет незаслуженно обиды, тому Господь воздаст за каждую упавшую слезу.
(Ольден Т.)
34. Инвалидность – это не обделенность судьбой, это, скорее, такой образ жизни при сложившихся обстоятельствах, и этот образ жизни может быть очень интересным — и мне, и другим.
(Елена Дунаева, инвалид I группы)
35. Чтобы добиться от правительства одинаково уважительного отношения и к такой группе нашего общества как инвалиды, необходимо, чтобы инвалиды сами активно участвовали в формировании подобного отношения
(Марк Вид)
36. А боль уйдет как сон дурной, Все будет так, как было прежде,
Я буду жить! Эй, кто со мной! Пусть не оставит нас надежда!
( Ирина Мовчан. инвалид 1 группы)
37. Важно, чтобы люди не чувствовали себя инвалидами…
Это люди, которым судьба послала сложные испытания…
Только сочувствия мало, надо развивать возможности.
(Л.И. Швецова)
38. Бывает,что болезнь схватывает,чтобы пробудить душу заснувшую.
(Оптинские старцы)
39. «Только великая боль приводит дух к последней свободе, только она позволяет достичь глубин нашего существа. И тот, для кого она была смертельная, с гордостью может сказать о себе — я знаю о жизни больше!»
(Фридрих Ницше).
40. На наших глазах нежизнеспособные люди превращались в очень жизнеспособных, когда оставались один на один с жизнью. Это превращение давалось трудно, слезно, начинались они с угроз «что-нибудь сделать с собой», и действительно – начинали делать себя
(автор не известен)
41. Цитата из жизни: «Когда я впервые заболел, я так испугался! Хотел бросить курить, жарить и лежать. А потом огляделся: и с этой болезнью жить можно! Теперь другая болезнь. Смотрю: и с ней жить можно. Так и живу.»
(написано пользователем нашего портала)
42. Люди все разные. Одни рождаются сильными, другие заболевают по глупости своей или родительской, по ошибке врачей или из-за игр судьбы. Но если ты болеешь, ты должен быть упрямее здорового: в диете, в тренировках, в ограничениях, в открывании форточек и окон.
(написано пользователем нашего портала)
43. Что бы любить жизнь, не обязательно иметь все блага мира. Для этого достаточно научится ценить ее и знать, что все в наших руках, даже если эти руки наполовину парализованы.

44. Никто не застрахован в жизни от болезни. Не смейтесь над искалеченными, больными людьми, ведь на их месте… можете легко оказаться и вы. 45. В Европе инвалиды — это «люди с повышенными потребностями», а в России — это «люди с ограниченными возможностями». Вот и весь менталитет

46. Среди здоровых калек больше, чем инвалидов среди больных.

47. Жить надо сегодня. Не у всех есть завтра.
(Вера Миллионщикова)

48. Не важно, какой у человека диагноз. Важно относится к нему с уважением, и дать возможность достойно жить.
(Мария Цыбульская)

49. Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.
(Норман КЮНК)

50. Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.
(Норман КЮНК)

51. Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения. Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.
(Норман КЮНК)

52. Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения. Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.
(Норман КЮНК)

Здоровья Вам и вашим близким! админ портала Alla

Инвалид не тот, у кого нет ноги: инвалид тот, кто ноет, глядя на свою ранку (физическую или душевную), и ждет, что сейчас его, как пострадавшего, начнут ублажать. Инвалид — это психология, образ жизни. Это отсутствие Духа, а не части тела. (Философские сказки)

*****

Самыми большими привилегиями у нас пользуются инвалиды по врождённому пороку совести. (Стас Янковский)

*****

Важно, чтобы люди не чувствовали себя инвалидами… Это люди, которым судьба послала сложные испытания…Только сочувствия мало, надо развивать возможности. (Л.И. Швецова)

*****

Только великая боль приводит дух к последней свободе: только она позволяет нам достигнуть последних глубин нашего существа,— и тот, для кого она была почти смертельна, с гордостью может сказать о себе: Я знаю о жизни больше… (Фридрих Ницше)

*****

Здоровье, жизнь, силу, молодость — вы всё можете обратить в проклятие, потому что всё зависит от вашего сознания. Есть люди, которые свою болезнь обратили в благословение, которые свою слепоту обратили во внутреннее прозрение, которые свою смерть обратили в новую жизнь. Это зависит от вас. (Ошо)

*****

Физические недуги — это тот налог, который берет с нас наша окаянная жизнь; одни облагаются более высоким налогом, другие — более низким, но платят все. (Филип Дормер Стенхоп Честерфилд)

*****

Самая высокая степень человеческой мудрости — это умение приспособиться к обстоятельствам и сохранять спокойствие вопреки внешним грозам. (Дефо Д)

*****

Упавший духом гибнет раньше срока (Омар Хайям)

*****

Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть (В. Альфиери)

*****

«Ад, — говорит персонаж Сартра, — это другие люди». Никто не знает этого лучше, чем инвалиды. В дополнение к инвалидности и следующим из нее ограничениям, еще одна проблема инвалидов — убедить других в том, что у них те же самые человеческие желания и порывы (Алекс Камфорт)

*****

Основное правило — не дать сломить себя ни людям, ни обстоятельствам (Мария Склодовская-Кюри)

*****

Будь осторожен с инвалидами. Некоторых из них увечье делает светлее и сильнее, но некоторых темнее, чем кого-либо, какими бы милыми и смиренными они не казались на первый взгляд

*****

Невозможно — это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно — это не факт. Это только мнение. Невозможно — это не приговор. Это вызов. Невозможно — это шанс проверить себя. Невозможно — это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!

*****

Ваша вера определяет ваши действия, а ваши действия определяют ваши результаты, но сперва вы должны поверить (Марк Виктор Нансен)

*****

Инвалиды — это те же люди, только самые, самые…

*****

Не ограничивайте себя. Многие люди ограничивают себя рамками того, на что, как эти люди считают, они способны. Вы способны добраться туда, куда может проникнуть ваш разум. Помните, во что вы верите, того вы способны достичь. (Мери Кей Аш)

*****

Еще ни один пессимист не проник в тайны звезд, не открыл неизвестную землю и не распахнул перед человеческим духом новые небеса (Элен Келлер)

*****

До тех пор, пока мы воспринимаем нашу инвалидность как трагедию, нас будут жалеть. До тех пор, пока к нам будут относиться с состраданием, нами будут управлять. До тех пор, пока мы будем стыдиться своей инвалидности, нас будут называть нежизнеспособными. Чтобы преуспеть, мы сперва должны поверить в то, что мы на это способны!

*****

Если вас унизили, посмеялись вслед или презрительно назвали инвалидом. Помните: дураков на свете мало, но они расставлены так грамотно, что встречаются на каждом шагу. Не обижайтесь на них, ведь зло имеет тенденцию возвращаться к тому, кто его выпустил.

*****

Никакое горе так не велико, как велик страх перед ним.

*****

Единственная власть, к которой человек должен стремиться — это власть над самим собой (Эли Вазель)

*****

Имей мужество жить, умереть-то любой может! (Коди)

*****

Я не пессимист, не нытик. Я как та лягушка в молоке, что барахтаясь, все же пытается сбить масло и вылезти наружу, но … наверное, молоко нынче не то – разбавленное. (-)

*****

Инвалидная коляска, палки костыли.
Рук усталые запястья жизнь в толканье обрели.
Наша главная атака — не величие обид.
Улыбаться, а не плакать будем брат мой, инвалид!
(Евгений Плотников)

*****

Человек любит считать свои беды, но не считает радостей. (Ф. Достоевский)

*****

Вместе мы выстоим, порознь — потонем! (Диксон)

*****

Когда я убедился, что нахожусь на самом дне, я услышал, что снизу ко мне кто-то стучится. (Дьячков)

*****

Основное правило — не дать сломить себя ни людям, ни обстоятельствам! (Кюри)

*****

Инвалидность – это не обделенность судьбой, это, скорее, такой образ жизни при сложившихся обстоятельствах, и этот образ жизни может быть очень интересным — и мне, и другим. (Елена Дунаева, инвалид I группы)

*****

Чтобы добиться от правительства одинаково уважительного отношения и к такой группе нашего общества как инвалиды, необходимо, чтобы инвалиды сами активно участвовали в формировании подобного отношения (Марк Вид)

*****

Бывает,что болезнь схватывает, чтобы пробудить душу заснувшую. (Оптинские старцы)

*****

«Только великая боль приводит дух к последней свободе, только она позволяет достичь глубин нашего существа. И тот, для кого она была смертельная, с гордостью может сказать о себе — я знаю о жизни больше!» (Фридрих Ницше).

*****

На наших глазах нежизнеспособные люди превращались в очень жизнеспособных, когда оставались один на один с жизнью. Это превращение давалось трудно, слезно, начинались они с угроз «что-нибудь сделать с собой», и действительно – начинали делать себя (автор не известен)

*****

Цитата из жизни: «Когда я впервые заболел, я так испугался! Хотел бросить курить, жарить и лежать. А потом огляделся: и с этой болезнью жить можно! Теперь другая болезнь. Смотрю: и с ней жить можно. Так и живу.»

*****

Что бы любить жизнь, не обязательно иметь все блага мира. Для этого достаточно научится ценить ее и знать, что все в наших руках, даже если эти руки наполовину парализованы.

*****